Kerstboom

We hadden een hele mooie kerstboom....

Maar op een avond begaf hij het....Ik schrok me dood!!

Nu staat hij weer mooi rechtop! :)

Allemaal fijne kerstdagen en een heel fijn, gelukkig en gezond nieuwjaar!!

7 december 2012

Het kan allemaal snel veranderen!

 

Om de zoveel tijd meten ze op de dialyse een 'shuntflow', dan kijken ze hoe snel het bloed door de shunt heen stroomt. Twee weken geleden was deze 1000, vorige week 700 en afgelopen woensdag 400 (dat is tegen de ondergrens, het bloed gaat dan niet krachtig genoeg meer door de shunt). De flow nam dus zeer snel af! Dus overleg en kreeg donderdag meteen een duplex onderzoek. Dan kunnen ze het middels een echo beter zien wat er aan de hand is. Er bleek een 'flapje' in de shunt te hangen?! Zei de laborante tegen mij, ik zag het zelf ook. 's avonds om 17.30uur belde de dokter mij of ik al iets van iemand had gehoord uit het ziekenhuis. Nee, dat had ik nog niet. Dus ze vertelde dat ze had geregeld dat ik een angiografie kreeg vrijdag (vandaag dus). Dan maken ze foto's van de shunt van binnen uit. En als het dan kon, deden ze meteen dotteren en als het niet kon hadden ze sowieso dat onderzoek nodig voor verdere vervolgstappen. Alleen het was zo dat de dokter officieel nog niets had gehoord van de radiologie en ik ook niet, ze zag alleen in de pc staan dat ik vrijdag om 12uur ingepland stond. Dus ik moest vanochtend nog een telefoontje krijgen en anders zelf op tijd aan de bel trekken.

Vanochtend belde de dokter zelf gelukkig op. Bij de radiologie dachten ze dat ik opgenomen lag dus dat ik zo opgeroepen kon worden als ik aan de beurt was....hihi, niet dus! Dus taxi gebeld of ze mij op konden halen en na 10 minuten stonden ze er al, netjes!

 

Was ondanks de sneeuw toch best snel in Nijmegen. Daar kreeg ik een OKjasje aan, kreeg pré medicatie en mocht in bed kruipen, dus voelde me meteen helemaal patiënt. Om iets voor 12 werd ik weg gebracht, maar ik moest daar nog een uur wachten. Het liep uit bij een andere patiënt! Maar uiteindelijk mocht ik dan toch mee. Was best spannend, want ik wist niet wat ze gingen doen. Kreeg eerst verdoving en daarna prikte ze in de arm, in de shunt, en via die naald voerde ze er een lijn in met contrastvloeistof. Eerst werden er foto's gemaakt. De dokter kwam er maar moeilijk doorheen, dus de shunt zat goed dicht! Er moest dus gedotterd worden. Het ballonnetje werd 2x opgeblazen en toen was het klaar :). Rond 14.30uur kon ik weer terug naar de dialyse.

 

Alles stond al klaar, dus hoefde dit keer niet zelf de machine op te bouwen. Hoefde maar te gaan zitten. Het slangetje van het dotteren zat er nog in en dan dialyseren ze daarop met twee pompen en dus een naald (slang). Normaal is het een pomp en twee naalden.

 

Ik voel de shunt nu heel goed, dus hoop dat het zo blijft! Maandag weer een shunt flow meting en woensdag opnieuw een duplex onderzoek. Bij nieuws laat ik het weten.

 

21-11-2012

Afgelopen maandag ben ik begonnen met de opleiding om straks thuis hemodialyse te kunnen gaan doen. Maandag hoefde ik alleen nog maar te kijken met daarbij heel veel uitleg! Wist er naderhand niet veel meer van, maar is ook niet zo gek natuurlijk. Vandaag mocht ik weer en nu moest ik zelf al de machine opbouwen met hulp uiteraard. De verpleegkudnige zei wat ik moest doen en ik voerde het dan uit. Door het te doen leer ik het toch sneller en sla ik het beter op.

Daarna moest ik gaan leren, hoofdstuk 1! Weer bijna in de schoolbanken dus...moet nu leren hoe alle dingen heten op de machine! En toen ik dacht dat ik het redelijke kende en de verpleegkunde het na vroeg bleek het toch nog best wel moeilijk te zijn! Op het einde bij het afsluiten moest ik ook direct leren afdrukken. Eerste pakte ik namelijk over van de verpleegkundige. Het bloed stroomde eruit...haha, foutje! Nog veel oefenen dus.

Ook hebben we naar de naalden gekeken, het zijn twee verschillende en er moet nog besloten worden welke ik ga gebruiken. Mocht ze al mee naar huis nemen, maar ik vind het allemaal best spannend, dus dat laten we nog even zitten.

 

Verder gaat het best redelijk. Bloeddruk is al veel lager dan eerst, maar hoe langer ik geen pillen inneem, hoe hoger de bloeddruk weer wordt, dus ik ben nog wel steeds afhankelijk van de pillen, terwijl die er toch wel een keer vanaf moeten. Maar goed, de bloeddruk is dus niet meer zo schrikbarend hoog als eerst, daar ben ik al lang blij mee!

Van de jicht heb ik nu geen last, omdat ik iedere dag een pil in neem tegen de jicht, maar die mag ik niet blijven slikken, maar ook dit is voor nu even oke.

Verder is het allemaal best confronterend om te zien hoe afhankelijk ik ben van de machine! Als die er niet was geweest had ik toch echt een dik probleem. En zo ben ik niet alleen afhankelijk van de machine, maar ook van de verpleegkundigen die werken op de dialyse (wat als die er niet waren?). De fabrieken die in het buitenland de materialen produceren (wat als die er niet waren?). Allemaal dingen waarbij ik moet proberen om er niet te veel over na te denken, maar af en toe schiet het natuulijk wel door je hoofd!

Maar....nu ga ik eerst lekker mijn verjaardag vieren!



10 november 2012

Weer even vertellen hoe het gaat.

De bloeddruk wordt beter! Vandaag zelfs achterlijk laag tot 109/45....had er geen last van, dus of het klopt weet ik niet, maar het stond er wel?! Donderdag was de bloeddruk nog iets van 149/111, wel erg groot verschil vind ik! Blijft een raar iets.

 

Heb verder geen echte jicht aanval meer gehad de laatste week, maar ik heb wel steeds het gevoel dat m'n enkel super dik is. Als ik dan kijk valt het wel mee, maar een teken dat het niet weg is. Ik mag nu ook een medicijn tegen de jicht iedere dag innemen. Dat heeft tot nu toe dus geholpen, alleen het is niet goed voor het lichaam als ik die pil steeds iedere dag pak, dus voor de langere termijn moeten we nog wat anders bedenken, maar als ik thuis ga dialyseren ga ik ook vier keer in de week ipv drie keer in de week en misschien helpt dat ook tegen de jicht!

 

Inmiddels heb ik ook een datum van wanneer ik mag starten met de thuis dialyse opleiding, als het zover is laat ik het weten.

 

groetjes!

10.000

Meer dan 10.000 pageviews behaald!

Morgen weer een blog! (als het goed is...;))

3 november 2012

Alweer een week voorbij. De dialyses gaan best goed, maar er blijven een paar dingen hun aandacht vragen.

Bijvoorbeeld de bloeddruk! Als ik op dinsdag kom ben ik het meest gevuld (met vocht), omdat er dan het langste tussen zit dat ik geen dialyse heb en ik plas het zelf niet meer uit. Dan is de bloeddruk dus ook hoog. Zodra het vocht eraf gaat wordt de bloeddruk al lager. Op zaterdag, wanneer ik het minst gevuld kom, is de bloeddruk gewoon super goed! Slik er nog wel pillen voor, dus eens kijken of die er ook een keer af kunnen?

Het gewicht is ook nog steeds een puntje van aandacht. Wordt nog steeds naar beneden bijgesteld. Vandaag zat ik zelfs 3 ons onder mijn streefgewicht, maar heb nog steeds nergens last van (als je te laag gaat met het gewicht krijg je hoofdpijn of wordt je niet lekker) dus we zijn er nog (steeds!) niet. Vind het lang genoeg geduurd haha, en van mij hoeft er ook geen ons meer af! Maar we zullen zien hoe het verder gaat.

Donderdag op vrijdag had ik opnieuw een nachtelijk avontuur, maar dit keer was het geen jicht!

Toen ik donderdag klaar was met de dialyse zat de shunt dicht, dacht ik. Want al snel kwam er weer een dikke druppel bloed, dus nog eens extra een paar minuten afgedrukt en een extra verband rolletje er om heen. Toen ik thuis kwam en het rolletje eraf haalde zat hij nog niet dicht, dus zeker weer 20 minuten dicht gedrukt. 's Nachts werd ik wakker en bloedde m'n shunt weer best erg! Daar werd ik dan ook wakker van denk ik. Dus hup, verbandje erop en wéér 20/25 minuten dicht gedrukt...pfff! Leuk midden in de nacht! M'n pyjama onder het bloed, bed vies...fijn! Nou, toen zat de shunt weer dicht voor even. 's ochtends moest ik gaan werken, dus haren kammen....ging hij wéér open!!!! Toen maar eens het ziekenhuis gebeld. Die wisten het ook niet zo goed. Eerst zeiden ze dat ik moest komen, maar wat gingen ze dan doen? Dat wisten ze ook nog niet, misschien zat er wel een scheurtje in? Ik besloot om het nog even aan te kijken. Pleister laten zitten, verbandje erom en gaan werken!Moest wel echt komen als hij weer open zou springen. Toen ik weer thuis kwam eerst even gaan eten, want als hij weer open zou springen ging dat natuurlijk niet. Om 13.30uur haalde ik de pleister er af, dus die had er toen alweer 6 uur opgezeten....weer open!!!!Weer afgedrukt, zo'n 20 minuten en toen zat hij dus weer dicht. Besloot de pleister er niet meer af te halen voor het zaterdagochtend was, hoopte dat het zo goed zou komen. Nou, zaterdagochtend was hij dicht hoor! Poehpoeh! Had er wat van gezegd op de dialyse en nu had ik minder bloedverdunner door de machine gekregen. Vandaag ging het prikgaatje gelukkig in één keer dicht :).

Afgelopen maandag ook nog naar D.ianet in Utrecht geweest voor kennismaking om straks met de thuis dialyse opleiding te kunnen gaan beginnen. Eerst had ik een gesprekje met de arts, maar dat stelde niet zo veel voor. Met 10min. waren we bij haar klaar. Daarna kregen we een gesprekje met twee vrouwen die wat vragen stelde. Wij hoorden een paar kleine nieuwe dingen, maar verder was het vooral een kennismaking. we moesten nog een vragenlijst invullen en laten zien dat je een kocher open kunt krijgen en het dopje van de slang af kunt draaien. Dat ging allemaal prima. Tenslotte kregen we nog een rondleiding over de zalen en het magazijn kregen we te zien. Als ik straks bel voor een bestelling weet ik waar ik heen bel en waar mijn spullen vandaan komen, best fijn! 

Dat was het weer voor deze week. Ciao!

28 oktober 2012

Zaterdag was ik voor de eerste keer in de ochtend voor dialyse, omdat iemand anders graag ´s middags wilde! Ik vond het wel prima, toch het idee dat je wat langer weekend hebt. Helaas werd ik vrijdag op zaterdagnacht al om 3.30uur wakker met héle erge jicht!! Voelde het vrijdag al wel een beetje, maar mocht de c.olcichine niet meer gebruiken (slecht voor de nier) dus dat niet gedaan. Heel erg SPIJT van. Wat een pijn had ik!! Normaal doet het ook wel pijn, maar dan pak ik een pil en p.aracetamols en dan is het wel te doen, maar nu was de jicht dus zo ver dat ik echt niet meer wist hoe ik moest liggen. Ik kon alleen maar zuchten en hopen dat de pijn heel snel minder werd, maar dat werd het niet.

Moest natuurlijk wel gewoon naar de dialyse. Was meteen in de stoel gaan zitten, niet gewogen of bakje met spullen gehaald, had echt veel te veel pijn. Dus ik werd met de weegschaalstoel gewogen en het bakje werd gehaald. Daarna weer heel de tijd draaien op de stoel, maar dat nam de pijn natuurlijk niet weg. Heb toen gevraagd om een wat sterkere pijnstiller en die kreeg ik gelukkig. Kon ik eindelijk een beetje ontspannen en een beetje slaap inhalen van de nacht. Om 12.15uur was ik klaar met dialyse, nog even bloeddruk meten en weg, dacht ik. 

Bleek dat mijn pols ineens naar 113 was gestegen, moest er een hartfilmpje worden gemaakt....weer een half uur verder dus. Gelukkig was het allemaal goed en na overleg met de arts kon ik toch gaan. Lekker weekend!