Ben ik weer!

Ja, ik weet het, al veel te lang niets meer getypt hierzo! Maarja, ik had er gewoon geen zin in!

En geen bericht is goed bericht zeggen ze altijd en dat geldt ook voor mij.

Het gaat hier best goed! Dialyses zijn stabiel, het is 'gewoon' 3,5 uur zitten en mezelf zien te vermaken. Wel heb ik me opgegeven om in de nacht te kunnen gaan dialyseren.

De opleiding kan echter pas eind oktober/ begin november, dus nog even wachten helaas...

Ik moet deze opleiding doen, omdat ik de machine anders moet opbouwen, alarmen zijn anders en ik moet met 1 naald gaan prikken ipv 2, dus alles is net iets anders.

 

In mei ben ik twee weken naar Turkije geweest met de Nierstichting, pap en mam gingen ook mee. In totaal waren we met 6 dialyse patienten, 6 partners o.i.d. en 4 verpleegkundigen. Mijn 'eigen' VDA (verpleegkundigdialyseassistent) was ook mee, dus dat was super fijn! De dialyses en vervoer etc. had de nierstichting allemaal geregeld dus dat kon niet beter! Op een dag dat we moesten dialyseren stonden we om 7.00uur in de lobby van het hotel en kwam er een taxi busje voor rijden. Het was 10 minuten rijden naar het dialyse centrum in Marmaris en om 7.30uur was IEDEREEN aangesloten inc. de turken zelf die daar dialyseerden (dat is héél snel). Om 12.00uur stonden we dan ook weer in het hotel en de rest van de dag was het lekker liggen op het strand. De dagen dat we geen dialyse hadden gingen we met de groep uitstapjes maken. Het was echt super leuk! Heerlijk weer en super goed hotel!!!

 

Inmiddels ben ik ook begonnen met de voorbereidingen voor de niertransplantatie. Inmiddels ben ik naar de cardioloog geweest, maar er volgen nog een paar echo's van het hart en dan ben ik (neem ik aan) goed gekeurd door de cardioloog. Ik moet volgens mij ook nog naar de chirurg en uroloog, maar daar heb ik nog niks van gehoord. In juli hebben we ook een oriënterend gesprek over levende donatie...!

 

Voor zover, zijn jullie weer een beetje op de hoogte!

 

xxx

Een maand later

En toen was ik al weer één maand aan het thuis dialyeren. Het gaat allemaal goed! Heb gelukkig heel weinig alarmen, alleen om het tankje te wisselen met dialysaat of omdat de BVM te laag wordt, maar dat heb ik al zo vaak gehad dat ik wel weet wat ik daarmee moet doen. Heb wel een keer misgeprikt, auw! De eerste keer in mijn loopbaan...;) Dat was niet zo leuk en de dialyse daarna ook weer lekker zenuwachtig voor het prikken, maar het ging wel weer goed :).

Ook voor de eerste keer op controle geweest. Bloeduitslagen waren allemaal goed! Alleen de bloeddruk nog ietsje te hoog, dus nog een pilletje erbij. Verder mocht ik ook stoppen met de pillen voor de jicht, want ik kon nu echt geen aanvallen meer krijgen, maar jawel, afgelopen donderdag had ik weer een pijnlijk en rood gewricht :(. Dus moest vrijdag meteen naar de reumatoloog, want die wilde het wel eens zien. Heeft met de echo gekeken en ze zag inderdaad een ontsteking, maar er zat geen vocht bij het gewricht, dus ze kon niet prikken om te kijken of er kristallen in zitten die wijzen op jicht. Je hebt schijnbaar ook tientallen andere kristallen die dit soort klachten kunnen geven, dus waarschijnlijk heb ik geen jicht, maar iets wat daar op lijkt. Ik ben wel weer begonnen met de pilletjes, heb nu wel genoeg van die pijnlijke aanvallen gehad!!

 

Verder is het carnaval geweest, leuk en lekker druk. Heb veel saxofoon geblazen natuurlijk.

Van de week was ik lekker wezen uit eten met m'n zus en toen kreeg ik 'omdat ze zo trots op me zijn' een kaartje voor de Nationale Taptoe in september in de Ahoy! Yeah!!! Super leuk en super lief!! :D

Met het werk gaat ook alles goed, over 4 weken gaan we verhuizen naar een spiksplinternieuw ziekenhuis, echt zin in!! Ben benieuwd hoe dat gaat lopen!

Het zit erop!

Nou, de eerste keer thuis zit erop! Ben erg opgelucht, want toen het zover was vond ik het toch wel erg spannend!! De verpleegkundige uit Nijmegen kwam vandaag om de laatste dingetjes uit te leggen. Maar voor ze bij mij kon zijn duurde het nog een half uurtje belde ze, dus mochten ook zelf aansluiten....dat hebben mama en ik gedaan! Wel een paar alarmen die ik niet helemaal begreep, maar met 'alarm reset' ging het alarm toch weg hihi, gelukkig maar!
Ik werd ook nog verwend door papa en mama met een hele mooie pandora kraal. Er vielen ook een aantal kaartjes in de bus en de verpleegkundige had nog een hele mooie bloem bij en gebak!
De dialyse ging verder oké, dus ging goed!

Nog even...

 

Ik moet nog een weekje in het ziekenhuis dialyseren met mijn zus en mama, dus zonder verpleegkundige. En als dat goed gaat mag ik naar huis! :)

Hieronder een paar foto's.

 

Deze zijn in het ziekenhuis gemaakt:

De naalden...

 

Dit is de machine thuis!:

 

 Tank van de machine thuis.

 

Scherm van de machine thuis:

 

 De water afvoer thuis:

 

 De R.O. thuis (zuivert het water, water uit de kraan is niet schoon genoeg voor dialyse)

 

 En dit is ook nog wat technisch, weet niet precies wat haha!

Lang geleden

Hoogste tijd om weer een blog te plaatsen over hoet het met mij gaat en het gaat goed!

(geen bericht is goed bericht)

Ik zit nu in de laatste maand van de opleiding om thuis te gaan dialyseren. Het technische gedeelte is wel lastig, dat is als er een fout melding op de machine komt te staan, aangezien ik niet zo thuis ben in dat soort dingen! Maar de rest snap ik aardig. Mama en m'n zus zijn nu ook in opleiding, dus iedere keer gaat nu een van de twee met mij mee naar de dialyse. En hun doen het ook al heel goed.

 

Vandaag zijn ze de huisaanpassing qua water en electriciteit aan het maken, dus veel rommel in huis, maar als het goed is zijn ze vanavond klaar en zijn we er alweer vanaf.

Dan komt morgen de grote bestelling met alle spullen behalve de machine zelf, die komt over een paar weken.

 

Afgelopen weekend ben ik naar I.kea geweest en daar heb ik twee mooie kasten gekocht om alle spullen in op te gaan bergen. Ook nog bakjes voor in de kasten gekocht, nieuw nachtkastje, grote emmer om straks alle lijnen in te doen en zo heb je nog heel wat nodig voor alles netjes opgeborgen kan worden.

 

Dat was de mediche update, nu de 'vakantie' update ;)

 

Echt vakantie heb ik niet gehad, maar door de feestdagen en doordat de poli twee weken alleen 's middags open was hoefde ik allebei de weken maar 1 middag te komen werken.

Met kerst kwam de ene dag mijn broer, vriendin en de twee kindjes en de andere dag m'n zus en vriend, dus dat was gezellig! Op kerstavond hadden we worstenbroodjes en gezellig voor de tv gehangen en uiteraard een spelletje gedaan (Ticket to ride). Op eerste kerstdag hadden we allemaal tapas gemaakt, veel te veel natuurlijk haha. Op tweede kerstdag moest ik dialyseren, maar de verpleegkundige die er was had een leuk spel bedacht en wat lekkers gehaald, dus voor het eerst had ik een 'leuke' dialyse!

 

Met oudjaar heb ik niks bijzonders gedaan, alleen oliebollen gegeten, errug lekker!

Met nieuwjaar ben ik met pap, mam en m'n zus naar de E.fteling geweest. 's ochtends regende het heel hard, maar wij waren pas rond 12.15uur in het park en toen was het droog en dat is het de hele dag gebleven. Het was wel koud! Maar ook heel rustig. We hoefden nergens te wachten en we mochten zelfs blijven zitten voo nog een rondje als we wilden! Ook voor de eerste keer in Joris en de draak geweest, die gaat héél hard en is erg leuk. En voor de eerste keer de park show Raveleijn gezien, ook heel mooi. Toen het donker was, rond 19.15uur de fontijnenshow voor de eerste keer gezien. Echt super gaaf! Helemaal op de muziek gemaakt met licht en vuur effecten. Daarna gingen we weer richting auto, leuke dag gehad dus!

 

Als hier in huis alles er een beetje toonbaar uit ziet zal ik wat foto's van de aanpassingen maken en ze hier neer zetten.

Kerstboom

We hadden een hele mooie kerstboom....

Maar op een avond begaf hij het....Ik schrok me dood!!

Nu staat hij weer mooi rechtop! :)

Allemaal fijne kerstdagen en een heel fijn, gelukkig en gezond nieuwjaar!!

7 december 2012

Het kan allemaal snel veranderen!

 

Om de zoveel tijd meten ze op de dialyse een 'shuntflow', dan kijken ze hoe snel het bloed door de shunt heen stroomt. Twee weken geleden was deze 1000, vorige week 700 en afgelopen woensdag 400 (dat is tegen de ondergrens, het bloed gaat dan niet krachtig genoeg meer door de shunt). De flow nam dus zeer snel af! Dus overleg en kreeg donderdag meteen een duplex onderzoek. Dan kunnen ze het middels een echo beter zien wat er aan de hand is. Er bleek een 'flapje' in de shunt te hangen?! Zei de laborante tegen mij, ik zag het zelf ook. 's avonds om 17.30uur belde de dokter mij of ik al iets van iemand had gehoord uit het ziekenhuis. Nee, dat had ik nog niet. Dus ze vertelde dat ze had geregeld dat ik een angiografie kreeg vrijdag (vandaag dus). Dan maken ze foto's van de shunt van binnen uit. En als het dan kon, deden ze meteen dotteren en als het niet kon hadden ze sowieso dat onderzoek nodig voor verdere vervolgstappen. Alleen het was zo dat de dokter officieel nog niets had gehoord van de radiologie en ik ook niet, ze zag alleen in de pc staan dat ik vrijdag om 12uur ingepland stond. Dus ik moest vanochtend nog een telefoontje krijgen en anders zelf op tijd aan de bel trekken.

Vanochtend belde de dokter zelf gelukkig op. Bij de radiologie dachten ze dat ik opgenomen lag dus dat ik zo opgeroepen kon worden als ik aan de beurt was....hihi, niet dus! Dus taxi gebeld of ze mij op konden halen en na 10 minuten stonden ze er al, netjes!

 

Was ondanks de sneeuw toch best snel in Nijmegen. Daar kreeg ik een OKjasje aan, kreeg pré medicatie en mocht in bed kruipen, dus voelde me meteen helemaal patiënt. Om iets voor 12 werd ik weg gebracht, maar ik moest daar nog een uur wachten. Het liep uit bij een andere patiënt! Maar uiteindelijk mocht ik dan toch mee. Was best spannend, want ik wist niet wat ze gingen doen. Kreeg eerst verdoving en daarna prikte ze in de arm, in de shunt, en via die naald voerde ze er een lijn in met contrastvloeistof. Eerst werden er foto's gemaakt. De dokter kwam er maar moeilijk doorheen, dus de shunt zat goed dicht! Er moest dus gedotterd worden. Het ballonnetje werd 2x opgeblazen en toen was het klaar :). Rond 14.30uur kon ik weer terug naar de dialyse.

 

Alles stond al klaar, dus hoefde dit keer niet zelf de machine op te bouwen. Hoefde maar te gaan zitten. Het slangetje van het dotteren zat er nog in en dan dialyseren ze daarop met twee pompen en dus een naald (slang). Normaal is het een pomp en twee naalden.

 

Ik voel de shunt nu heel goed, dus hoop dat het zo blijft! Maandag weer een shunt flow meting en woensdag opnieuw een duplex onderzoek. Bij nieuws laat ik het weten.