Boek

Een boek...

Een boek kan ik schrijven over de apotheek die ik heb.

Bij iedere, ja echt iedere bestelling die ik doe is er altijd wel iets wat niet goed is, of niet goed gaat.

Niet normaal...

Vorige week zondag (1 juli dus) bestelde ik via de huisartsen-receptenlijn 3 medicijnen. 's maandags fietste ik naar de apotheek om ook nog een herhalingsrecept + een recept van de nefroloog in te leveren in de receptenbus. Ik kom donderdag 5 juli terug. Dit al omdat ik weet dat ze medicijnen moeten bestellen 'dan zijn ze zeker binnen' denk ik dan...Helaas de medicijnen van de huisarts zitten er niet bij. De huisarts heeft een nieuw systeem en dat blijkt niet helemaal te werken, oke kan gebeuren. Maar de assistente zegt 'morgen liggen ze klaar'. Prima! Ik kom vrijdag 6 juli terug. Heel veel mensen voor mij, maarja toch maar gewacht, ben er dan toch. De assistente herkent mij meteen en zegt, 'och ze zijn niet binnen!Zal ik ze maandag maar laten bezorgen?' Met een zucht zeg ik dat dat goed is. Maandag 9 juli om 9uur 's ochtends gaat de telefoon. Ik schrik me rot, is er iets? Zo vroeg belt er nooit iemand. Ik blijf in m'n bed liggen, maar hoor dat het antwoordapparaat aan gaat. De nieuwsgierigheid wint het en ik sta op. De apotheek...........ik had het kunnen weten! Of het een probleem is dat de medicijnen morgen (10 juli) worden bezorgd, want ze gaat de medicijnen nu bestellen. Ochjah! Dat hadden ze de donderdag ervoor ook al niet kunnen doen........Ben benieuwd of er morgen iets! en wat! geleverd wordt?!

Ach, en zo zijn er nog tien andere gevallen.

Ampullen krijgen zonder optrekspuit/naald en priknaald.

Vergeten de medicijnen uit de koelkast ook mee te geven.

Receptenbus 's avonds niet nagekeken, waardoor ik een dag (voor hun) te vroeg kom.

Bluh...ik ben het zat!

Vakantie!!

Ik had afgelopen week heerlijk vrij! Ben een midweek met pap en mam naar Brouwershaven geweest. We hadden daar een strand appartement, zoals ze het noemen, van Landal, direct aan het Grevelingenmeer! Dus echt alleen maar een stukje gras ertussen, we hadden dus een super mooi uitzicht.

Maandag hebben we eerst even rondgekeken op het park en natuurlijk even gekeken waar ons huisje was, we mochten er nog niet in, dus eerst in een strandtentje koffie gedronken en boodschappen gedaan in de supermarkt van de Plaza. Toen het 15uur was konden we in het huisje. Alles uitgepakt, en daarna wat gegeten. Vervolgens ben ik op de fiets en pap en mam lopend door het park gegaan (anders is het te vermoeiend), de andere huisjes bekeken!

Dinsdag gingen we op de fiets naar Zierikzee, dat was 15km. Voor mij hadden we een electrische fiets gehuurd, alleen het was een hele oude, dus al snel bleek dat het toch wel vermoeiend en ver fietsen was! Ik was dan ook heel blij toen we eindelijk op het terras in het zonnetje zaten. Daar wat rondgelopen en toen moesten we toch weer terug op de fiets....pff. De fiets had maar drie versnellingen en bij 1 moest ik veel

 te snel rond en bij 2 moest ik te hard trappen...maar met de hand van Jomanda (papa dus hihi) in de rug fietste ik terug naar het huisje, was kapot! Niet veel meer gedaan dus dan een potje Yathzee en tv kijken.

Woensdag zijn we eerst met de fiets naar Brouwershaven gegaan, dat is 2km. Mooi over een dijk! Boodschapjes gedaan en toen weer terug. Toen met de auto naar Renesse gereden. Daar ook rondgelopen en lekker op het terras gezeten, daarna nog een heerlijk ijsje van de Italiaan en toen weer naar de auto. Bij het strand zijn we uitgestapt en hebben nog van de zee genoten en zijn we lekker uitgewaaid. 

Donderdagochtend hebben we midgetgolf gespeeld. Ik won, yeah! Met als beloning natuurlijk een ijsje...! Om 13.30uur gingen we met de rondvaartboot over het Grevelingenmeer. Er was een kleine bui, maar daarna was er weer de zon en was het erg warm. Na anderhalf uur waren we weer terug. We hebben lekker buiten gegeten, Yathzee gespeeld en daarna hadden we de tv gedraaid en de stoelen wat verzet zodat we buiten het voetbal konden zien. Tot 22.30uur dus buiten gezeten! 

Vandaag zijn we weer terug gekomen, het was heerlijk en heb erg genoten :).

Mijlpaal

Net maar eens even geteld hoeveel pillen ik daadwerkelijk per dag slik. Het zijn er 38,5 

en als dadelijk de fosfaatbinder op is moet ik over op een andere, omdat de fabriek deze niet meer verstrekt. En dat betekent dat ik dan de dubbele dosering moet slikken (van 2x per dag 1 naar 2x per dag 2). Ik kom dan dus op 40,5 pil per dag. Een mijlpaal, wel een verkeerde mijlpaal...

Controle

Gisteren ging ik weer naar Nijmegen. Om 11.30uur moesten we er zijn, dus wist al wel dat het uit zou lopen.  Is altijd als je laat in het spreekuur zit, maar alvast mooi bloed kunnen prikken en urine ingeleverd. Boekje gelezen en om 12.15uur was ik aan de beurt. M´n dossier lag alweer in de bak richting archief...haha, als het zo snel zou gaan ;). Gesprekje met de dokter gehad. Moet weer 2x 24uurs urine sparen, bluuh...! De dr. denkt dat die uitslag dusdanig slecht zal zijn dat ik moet gaan starten met dialyseren, maar het is dus ook weer niet zeker. In het bloed is het kreat schijnbaar toch anders dan in de urine, heeft ook te maken met je spierafbraak. Over zes weken moet ik weer terug komen en dan horen we daar de uitslag van. Ook weer vier fosfaatbinders erbij, kom nu wel rond de 35 pillen per dag...:S. 

Daarna werden we verwacht op de dialyse afdeling. Even een gesprekje met de thuisdialyse coördinator. Was alweer even geleden dat ik daar was geweest, dus vandaar. Daarna moest er nog een verpleegkundige komen die veel van shunts weet, daar moest ik op wachten. Na zo'n 25 minuten was ze er en heeft gekeken, gevoelt en foto's gemaakt, dan weten ze waar ze moeten prikken als het zover is. Om 14.30uur konden we dan toch uiteindelijk ons broodje opeten ;). Als toetje namen we ook nog maar een ijsje en dat hebben we lekker buiten op een bankje opgegeten. 

De uitslagen waren ongveer hetzelfde gebleven. Kreat 330 ureum 32,8 natrium 138, kalium 4,5 en HB 6,4

Diëtiste #2

Vorige week zaterdag kwamen ze dan, de pakjes drinkvoeding (abrikoos en karamel). Eerst in de koelkast gezet en de volgende dag geprobeerd. Echt héél vies! (vind ik!) Niet te drinken, het kwam nog niet terug....bahbah! Toen de diëtiste dus afgelopen donderdag belde over hoe het ging, zei ik dat ik ze niet lustte. Ze ging me andere geven met de smaak aardbei. En ja hoor, de volgende dag de bel en de pakjes waren weer binnen. 's Avonds weer geprobeerd en de smaak is als yogo maar dan een bedorven smaak er achter aan. brrr! Oók heel vies dus! Echt niet te doen, ook nog geprobeerd met yoghurt ofzo, maar was ook niet te eten. Volgende week belt de diëtiste opnieuw....Zal blij met mij zijn...;)

Gister moest ik een echo laten maken van de shunt. Om 8.00uur was de afspraak al! Dus om 06.50uur zaten we alweer in de auto richting Nijmegen. We dachten slim te zijn door de auto niet in de parkeergarage te zetten en dan via een andere ingang naar het vaatfunctie onderzoek te gaan, daar waar ik al een paar keer een echo heb laten maken van de shunt. Staan we voor de deur, kijk ik nog eens op de brief....'hmm, hier moeten we helemaal niet zijn'. Moesten we dus helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis zijn, in het nieuwe gedeelte! En dat zijn lange gangen.....! pff....dus hup, snel, snel lopen. Bleek dat we op het poliplein moesten zijn, waren we nog nooit geweest. Was daar echt mega groot, net een fabriekshal! Zo zag het er niet uit hoor, was heel netjes en modern ingericht, maar zo groot was het wel. Er zaten daar wel negen poli's! En dan allemaal verschillende kleuren banken, wij mochten op de blauwe gaan zitten, net op tijd! Werd al snel geroepen en binnen een half uurtje was het klaar. Zullen de uitslag wel krijgen als ik naar de nefroloog toe moet.



Meer over het poliplein lees je hier

Familiedag

Afgelopen weekend hadden we weer de jaarlijkste familiedag. Heb er altijd wel zin in, gezellig kletsen en kijken hoe het met iedereen gaat. Ondertussen lekker eten en een leuke activiteit. Om 11.30uur moesten we er zijn en kregen we broodjes en een kopje koffie/ thee. Eerst zaten we binnen, maar toen het zonnetje begon te schijnen zijn we snel naar buiten gegaan. Als de zon weg was was het trouwens wel koud!! Omdat de weersvoorspellingen in het begin van de week heel slecht waren hadden ze de activiteit + barbecue afgezegd. Maar nu had het gezin dat het moest regelen iets anders bedacht.  We gingen met de pond over de maas naar Cuijk en daar hebben we de kerktoren beklommen en had je mooi uitzicht over de omgeving. Ook bekeken we daar een bloemen en beeldentuin. Ondertussen kon je heerlijk op een bankje zitten in de zon! Na wat lekkers gingen we weer met de pond terug naar de overkant om terug te gaan.

 Nadat de eerste drankjes waren uitgedeeld gingen we spelletjes doen. We waren in twee teams gedeeld en deden we spelletjes uit 'Ik hou van Holland' en 'De jongens tegen de meisjes'. Er werd veel gelachen en geschreeuwd.

Als laatste spel deden we het verjaardagsspel uit 'Ik hou van Holland'. Maar nu met een blik met daarin een eierwekker (best goed bedacht vond ik!).  Met de teams zaten we om en om en ik weet niet meer precies wat de vraag was, maar het kwam er op neer dat mijn nicht uit mijn team zei een cocon, maar dat het antwoord vlinder moest zijn en toen ging de wekker, dus iedereen lachen en gillen. Maar toen kwam het leukste, want we gingen het spel nog een keer doen, omdat het zo leuk was. Bij wie dan de wekker zou gaan zou verliezen, want er was maar een klein verschil in punten. Echter de vragen hadden we allemaal gehad, dus werden ze gewoon nog een keer gesteld, konden we kijken of iedereen goed had opgelet ;). Kreeg de vriend van diezelfde nicht uit het andere team ook weer die vraag met antwoord vlinder, zegt hij weer cocon! En toen ging ook weer de wekker! hahaha, gewonnen!!! 

Na de spelletjes stond er een heerlijk buffet klaar en ondertussen zaten we allemaal in het zonnetje. Op een gegeven moment ging iedereen steeds verder naar achteren met z'n stoel, omdat daar nog de zon was en in het begin van de tuin niet meer en dat was toch wel koud. Maarja, op een gegeven moment houd de tuin natuurlijk op, dus zat iedereen tegen de laatste steen van de tuin aan om nog net in de zon te zitten ;) ! Het was een leuke dag! Volgend jaar mag ons gezin het weer organiseren, hebben al ideeën!

Diëtiste

Vandaag moest ik naar de diëtiste, want ik ben te veel afgevallen de laatste tijd. Ik had gevraagd of ik een andere diëtiste mocht dan die ik de vorige keer had gehad, want met haar had ik niet zo'n klik, of eigenlijk helemaal niet. Helaas, kon niet, een andere diëtiste die ook nierpatiënten ziet deed geen poli! Echter vandaag kwam ik dus en was er toch de andere, dus daar was ik stiekem wel heel blij mee! Er was wat geruild ofzo? Heb er een uur en een kwartier binnen gezeten. Eerst  over wat ik zoal doe op een dag en daarna wat ik allemaal eet op een dag. Dat voerde ze meteen in, in de computer, dus we konden meteen zien of ik genoeg van alles binnen kreeg etc. Ook liet ze mij de site nierinzicht.nl zien. Kan je best goed zien waar wat in zit qua eiwit, natrium, fosfaat, kalium....

Uiteindelijk bleek dat ik, voor mijn leeftijd en lengte, 500 kcal te kort kwam en 20 gr. eiwit. En laat dat nou net twee pakjes drinkvoeding zijn. Maar als je mij kent weet je dat ik geen drankjes fan ben. Liever 20 pillen dan één drankje! Maar vooruit, ik wil het wel proberen. Zie er wel een beetje tegenop...Maar volgende week belt ze al terug of het gaat, dus hoef het niet heel lang uit te proberen als ik ze echt niet lust. Ze worden overigens morgen al gebracht....dus echt lang aan het idee wennen zit er niet in!
Oja, snoepjes en koekjes tussendoor eten was geen probleem volgens de diëtiste, nou volgens mij ook niet...jammie!