Paar maanden later..!

En toen was het alweer oktober...wat gaat de tijd snel!

Ik zal jullie weer een beetje bijpraten ;) Ik ben inmiddels met de nachtdialyse begonnen, er was al eerder een plekje, dus dialyseer ik nu sinds twee weken in de nacht. Heb al wel wat technische problemen gehad en het slapen gaat ook nog niet goed, heb ook veel last van mijn spieren, dus het is nog wel wennen en nog niet wat ik er van verwacht had, maar als het goed is komt dat nog. (zegt men..)

 

Zoals ik in mijn vorige berichtje zei ben ik inmiddels naar de cardioloog geweest. Helaas ging de echo niet zo goed, ik kreeg een medicijn waarbij je hart (normaal gesproken) sneller van gaat kloppen en dan maken ze de 'stress echo' zoals het heet. Nou, mijn hart ging dus niet sneller kloppen en na het toedienen van een ander medicijn  met hoop dat dat ging werken kreeg ik hartritmestoornissen...dus toen werd het onderzoek gestaakt en mocht ik weer naar huis met een nieuwe afspraak voor een myocard scintigrafie, dat is een onderzoek van twee dagen lang (mocht wel naar huis tussendoor)

De ene dag bij inspanning en de andere dag in rust een onderzoek. Ik was dus weer even onder de pannen. Gelukkig bleek na die twee dagen dat ik goed was gekeurd door de cardioloog!!

 

Twee weken terug kreeg ik nog een leuk berichtje van de Nierstichting en dat was dat ik had gewonnen met de  vakantie foto wedstrijd!! Dat betekende dat ik een vakantie voor 6 personen kreeg aangeboden op vakantiepark de Weerterbergen, leukleuk!!

Dit was de winnende foto:

Dat was het meeste nieuws wel weer, tot de volgende keer!

Ben ik weer!

Ja, ik weet het, al veel te lang niets meer getypt hierzo! Maarja, ik had er gewoon geen zin in!

En geen bericht is goed bericht zeggen ze altijd en dat geldt ook voor mij.

Het gaat hier best goed! Dialyses zijn stabiel, het is 'gewoon' 3,5 uur zitten en mezelf zien te vermaken. Wel heb ik me opgegeven om in de nacht te kunnen gaan dialyseren.

De opleiding kan echter pas eind oktober/ begin november, dus nog even wachten helaas...

Ik moet deze opleiding doen, omdat ik de machine anders moet opbouwen, alarmen zijn anders en ik moet met 1 naald gaan prikken ipv 2, dus alles is net iets anders.

 

In mei ben ik twee weken naar Turkije geweest met de Nierstichting, pap en mam gingen ook mee. In totaal waren we met 6 dialyse patienten, 6 partners o.i.d. en 4 verpleegkundigen. Mijn 'eigen' VDA (verpleegkundigdialyseassistent) was ook mee, dus dat was super fijn! De dialyses en vervoer etc. had de nierstichting allemaal geregeld dus dat kon niet beter! Op een dag dat we moesten dialyseren stonden we om 7.00uur in de lobby van het hotel en kwam er een taxi busje voor rijden. Het was 10 minuten rijden naar het dialyse centrum in Marmaris en om 7.30uur was IEDEREEN aangesloten inc. de turken zelf die daar dialyseerden (dat is héél snel). Om 12.00uur stonden we dan ook weer in het hotel en de rest van de dag was het lekker liggen op het strand. De dagen dat we geen dialyse hadden gingen we met de groep uitstapjes maken. Het was echt super leuk! Heerlijk weer en super goed hotel!!!

 

Inmiddels ben ik ook begonnen met de voorbereidingen voor de niertransplantatie. Inmiddels ben ik naar de cardioloog geweest, maar er volgen nog een paar echo's van het hart en dan ben ik (neem ik aan) goed gekeurd door de cardioloog. Ik moet volgens mij ook nog naar de chirurg en uroloog, maar daar heb ik nog niks van gehoord. In juli hebben we ook een oriënterend gesprek over levende donatie...!

 

Voor zover, zijn jullie weer een beetje op de hoogte!

 

xxx

Een maand later

En toen was ik al weer één maand aan het thuis dialyeren. Het gaat allemaal goed! Heb gelukkig heel weinig alarmen, alleen om het tankje te wisselen met dialysaat of omdat de BVM te laag wordt, maar dat heb ik al zo vaak gehad dat ik wel weet wat ik daarmee moet doen. Heb wel een keer misgeprikt, auw! De eerste keer in mijn loopbaan...;) Dat was niet zo leuk en de dialyse daarna ook weer lekker zenuwachtig voor het prikken, maar het ging wel weer goed :).

Ook voor de eerste keer op controle geweest. Bloeduitslagen waren allemaal goed! Alleen de bloeddruk nog ietsje te hoog, dus nog een pilletje erbij. Verder mocht ik ook stoppen met de pillen voor de jicht, want ik kon nu echt geen aanvallen meer krijgen, maar jawel, afgelopen donderdag had ik weer een pijnlijk en rood gewricht :(. Dus moest vrijdag meteen naar de reumatoloog, want die wilde het wel eens zien. Heeft met de echo gekeken en ze zag inderdaad een ontsteking, maar er zat geen vocht bij het gewricht, dus ze kon niet prikken om te kijken of er kristallen in zitten die wijzen op jicht. Je hebt schijnbaar ook tientallen andere kristallen die dit soort klachten kunnen geven, dus waarschijnlijk heb ik geen jicht, maar iets wat daar op lijkt. Ik ben wel weer begonnen met de pilletjes, heb nu wel genoeg van die pijnlijke aanvallen gehad!!

 

Verder is het carnaval geweest, leuk en lekker druk. Heb veel saxofoon geblazen natuurlijk.

Van de week was ik lekker wezen uit eten met m'n zus en toen kreeg ik 'omdat ze zo trots op me zijn' een kaartje voor de Nationale Taptoe in september in de Ahoy! Yeah!!! Super leuk en super lief!! :D

Met het werk gaat ook alles goed, over 4 weken gaan we verhuizen naar een spiksplinternieuw ziekenhuis, echt zin in!! Ben benieuwd hoe dat gaat lopen!

Het zit erop!

Nou, de eerste keer thuis zit erop! Ben erg opgelucht, want toen het zover was vond ik het toch wel erg spannend!! De verpleegkundige uit Nijmegen kwam vandaag om de laatste dingetjes uit te leggen. Maar voor ze bij mij kon zijn duurde het nog een half uurtje belde ze, dus mochten ook zelf aansluiten....dat hebben mama en ik gedaan! Wel een paar alarmen die ik niet helemaal begreep, maar met 'alarm reset' ging het alarm toch weg hihi, gelukkig maar!
Ik werd ook nog verwend door papa en mama met een hele mooie pandora kraal. Er vielen ook een aantal kaartjes in de bus en de verpleegkundige had nog een hele mooie bloem bij en gebak!
De dialyse ging verder oké, dus ging goed!

Nog even...

 

Ik moet nog een weekje in het ziekenhuis dialyseren met mijn zus en mama, dus zonder verpleegkundige. En als dat goed gaat mag ik naar huis! :)

Hieronder een paar foto's.

 

Deze zijn in het ziekenhuis gemaakt:

De naalden...

 

Dit is de machine thuis!:

 

 Tank van de machine thuis.

 

Scherm van de machine thuis:

 

 De water afvoer thuis:

 

 De R.O. thuis (zuivert het water, water uit de kraan is niet schoon genoeg voor dialyse)

 

 En dit is ook nog wat technisch, weet niet precies wat haha!

Lang geleden

Hoogste tijd om weer een blog te plaatsen over hoet het met mij gaat en het gaat goed!

(geen bericht is goed bericht)

Ik zit nu in de laatste maand van de opleiding om thuis te gaan dialyseren. Het technische gedeelte is wel lastig, dat is als er een fout melding op de machine komt te staan, aangezien ik niet zo thuis ben in dat soort dingen! Maar de rest snap ik aardig. Mama en m'n zus zijn nu ook in opleiding, dus iedere keer gaat nu een van de twee met mij mee naar de dialyse. En hun doen het ook al heel goed.

 

Vandaag zijn ze de huisaanpassing qua water en electriciteit aan het maken, dus veel rommel in huis, maar als het goed is zijn ze vanavond klaar en zijn we er alweer vanaf.

Dan komt morgen de grote bestelling met alle spullen behalve de machine zelf, die komt over een paar weken.

 

Afgelopen weekend ben ik naar I.kea geweest en daar heb ik twee mooie kasten gekocht om alle spullen in op te gaan bergen. Ook nog bakjes voor in de kasten gekocht, nieuw nachtkastje, grote emmer om straks alle lijnen in te doen en zo heb je nog heel wat nodig voor alles netjes opgeborgen kan worden.

 

Dat was de mediche update, nu de 'vakantie' update ;)

 

Echt vakantie heb ik niet gehad, maar door de feestdagen en doordat de poli twee weken alleen 's middags open was hoefde ik allebei de weken maar 1 middag te komen werken.

Met kerst kwam de ene dag mijn broer, vriendin en de twee kindjes en de andere dag m'n zus en vriend, dus dat was gezellig! Op kerstavond hadden we worstenbroodjes en gezellig voor de tv gehangen en uiteraard een spelletje gedaan (Ticket to ride). Op eerste kerstdag hadden we allemaal tapas gemaakt, veel te veel natuurlijk haha. Op tweede kerstdag moest ik dialyseren, maar de verpleegkundige die er was had een leuk spel bedacht en wat lekkers gehaald, dus voor het eerst had ik een 'leuke' dialyse!

 

Met oudjaar heb ik niks bijzonders gedaan, alleen oliebollen gegeten, errug lekker!

Met nieuwjaar ben ik met pap, mam en m'n zus naar de E.fteling geweest. 's ochtends regende het heel hard, maar wij waren pas rond 12.15uur in het park en toen was het droog en dat is het de hele dag gebleven. Het was wel koud! Maar ook heel rustig. We hoefden nergens te wachten en we mochten zelfs blijven zitten voo nog een rondje als we wilden! Ook voor de eerste keer in Joris en de draak geweest, die gaat héél hard en is erg leuk. En voor de eerste keer de park show Raveleijn gezien, ook heel mooi. Toen het donker was, rond 19.15uur de fontijnenshow voor de eerste keer gezien. Echt super gaaf! Helemaal op de muziek gemaakt met licht en vuur effecten. Daarna gingen we weer richting auto, leuke dag gehad dus!

 

Als hier in huis alles er een beetje toonbaar uit ziet zal ik wat foto's van de aanpassingen maken en ze hier neer zetten.

Kerstboom

We hadden een hele mooie kerstboom....

Maar op een avond begaf hij het....Ik schrok me dood!!

Nu staat hij weer mooi rechtop! :)

Allemaal fijne kerstdagen en een heel fijn, gelukkig en gezond nieuwjaar!!

7 december 2012

Het kan allemaal snel veranderen!

 

Om de zoveel tijd meten ze op de dialyse een 'shuntflow', dan kijken ze hoe snel het bloed door de shunt heen stroomt. Twee weken geleden was deze 1000, vorige week 700 en afgelopen woensdag 400 (dat is tegen de ondergrens, het bloed gaat dan niet krachtig genoeg meer door de shunt). De flow nam dus zeer snel af! Dus overleg en kreeg donderdag meteen een duplex onderzoek. Dan kunnen ze het middels een echo beter zien wat er aan de hand is. Er bleek een 'flapje' in de shunt te hangen?! Zei de laborante tegen mij, ik zag het zelf ook. 's avonds om 17.30uur belde de dokter mij of ik al iets van iemand had gehoord uit het ziekenhuis. Nee, dat had ik nog niet. Dus ze vertelde dat ze had geregeld dat ik een angiografie kreeg vrijdag (vandaag dus). Dan maken ze foto's van de shunt van binnen uit. En als het dan kon, deden ze meteen dotteren en als het niet kon hadden ze sowieso dat onderzoek nodig voor verdere vervolgstappen. Alleen het was zo dat de dokter officieel nog niets had gehoord van de radiologie en ik ook niet, ze zag alleen in de pc staan dat ik vrijdag om 12uur ingepland stond. Dus ik moest vanochtend nog een telefoontje krijgen en anders zelf op tijd aan de bel trekken.

Vanochtend belde de dokter zelf gelukkig op. Bij de radiologie dachten ze dat ik opgenomen lag dus dat ik zo opgeroepen kon worden als ik aan de beurt was....hihi, niet dus! Dus taxi gebeld of ze mij op konden halen en na 10 minuten stonden ze er al, netjes!

 

Was ondanks de sneeuw toch best snel in Nijmegen. Daar kreeg ik een OKjasje aan, kreeg pré medicatie en mocht in bed kruipen, dus voelde me meteen helemaal patiënt. Om iets voor 12 werd ik weg gebracht, maar ik moest daar nog een uur wachten. Het liep uit bij een andere patiënt! Maar uiteindelijk mocht ik dan toch mee. Was best spannend, want ik wist niet wat ze gingen doen. Kreeg eerst verdoving en daarna prikte ze in de arm, in de shunt, en via die naald voerde ze er een lijn in met contrastvloeistof. Eerst werden er foto's gemaakt. De dokter kwam er maar moeilijk doorheen, dus de shunt zat goed dicht! Er moest dus gedotterd worden. Het ballonnetje werd 2x opgeblazen en toen was het klaar :). Rond 14.30uur kon ik weer terug naar de dialyse.

 

Alles stond al klaar, dus hoefde dit keer niet zelf de machine op te bouwen. Hoefde maar te gaan zitten. Het slangetje van het dotteren zat er nog in en dan dialyseren ze daarop met twee pompen en dus een naald (slang). Normaal is het een pomp en twee naalden.

 

Ik voel de shunt nu heel goed, dus hoop dat het zo blijft! Maandag weer een shunt flow meting en woensdag opnieuw een duplex onderzoek. Bij nieuws laat ik het weten.

 

21-11-2012

Afgelopen maandag ben ik begonnen met de opleiding om straks thuis hemodialyse te kunnen gaan doen. Maandag hoefde ik alleen nog maar te kijken met daarbij heel veel uitleg! Wist er naderhand niet veel meer van, maar is ook niet zo gek natuurlijk. Vandaag mocht ik weer en nu moest ik zelf al de machine opbouwen met hulp uiteraard. De verpleegkudnige zei wat ik moest doen en ik voerde het dan uit. Door het te doen leer ik het toch sneller en sla ik het beter op.

Daarna moest ik gaan leren, hoofdstuk 1! Weer bijna in de schoolbanken dus...moet nu leren hoe alle dingen heten op de machine! En toen ik dacht dat ik het redelijke kende en de verpleegkunde het na vroeg bleek het toch nog best wel moeilijk te zijn! Op het einde bij het afsluiten moest ik ook direct leren afdrukken. Eerste pakte ik namelijk over van de verpleegkundige. Het bloed stroomde eruit...haha, foutje! Nog veel oefenen dus.

Ook hebben we naar de naalden gekeken, het zijn twee verschillende en er moet nog besloten worden welke ik ga gebruiken. Mocht ze al mee naar huis nemen, maar ik vind het allemaal best spannend, dus dat laten we nog even zitten.

 

Verder gaat het best redelijk. Bloeddruk is al veel lager dan eerst, maar hoe langer ik geen pillen inneem, hoe hoger de bloeddruk weer wordt, dus ik ben nog wel steeds afhankelijk van de pillen, terwijl die er toch wel een keer vanaf moeten. Maar goed, de bloeddruk is dus niet meer zo schrikbarend hoog als eerst, daar ben ik al lang blij mee!

Van de jicht heb ik nu geen last, omdat ik iedere dag een pil in neem tegen de jicht, maar die mag ik niet blijven slikken, maar ook dit is voor nu even oke.

Verder is het allemaal best confronterend om te zien hoe afhankelijk ik ben van de machine! Als die er niet was geweest had ik toch echt een dik probleem. En zo ben ik niet alleen afhankelijk van de machine, maar ook van de verpleegkundigen die werken op de dialyse (wat als die er niet waren?). De fabrieken die in het buitenland de materialen produceren (wat als die er niet waren?). Allemaal dingen waarbij ik moet proberen om er niet te veel over na te denken, maar af en toe schiet het natuulijk wel door je hoofd!

Maar....nu ga ik eerst lekker mijn verjaardag vieren!



10 november 2012

Weer even vertellen hoe het gaat.

De bloeddruk wordt beter! Vandaag zelfs achterlijk laag tot 109/45....had er geen last van, dus of het klopt weet ik niet, maar het stond er wel?! Donderdag was de bloeddruk nog iets van 149/111, wel erg groot verschil vind ik! Blijft een raar iets.

 

Heb verder geen echte jicht aanval meer gehad de laatste week, maar ik heb wel steeds het gevoel dat m'n enkel super dik is. Als ik dan kijk valt het wel mee, maar een teken dat het niet weg is. Ik mag nu ook een medicijn tegen de jicht iedere dag innemen. Dat heeft tot nu toe dus geholpen, alleen het is niet goed voor het lichaam als ik die pil steeds iedere dag pak, dus voor de langere termijn moeten we nog wat anders bedenken, maar als ik thuis ga dialyseren ga ik ook vier keer in de week ipv drie keer in de week en misschien helpt dat ook tegen de jicht!

 

Inmiddels heb ik ook een datum van wanneer ik mag starten met de thuis dialyse opleiding, als het zover is laat ik het weten.

 

groetjes!

10.000

Meer dan 10.000 pageviews behaald!

Morgen weer een blog! (als het goed is...;))

3 november 2012

Alweer een week voorbij. De dialyses gaan best goed, maar er blijven een paar dingen hun aandacht vragen.

Bijvoorbeeld de bloeddruk! Als ik op dinsdag kom ben ik het meest gevuld (met vocht), omdat er dan het langste tussen zit dat ik geen dialyse heb en ik plas het zelf niet meer uit. Dan is de bloeddruk dus ook hoog. Zodra het vocht eraf gaat wordt de bloeddruk al lager. Op zaterdag, wanneer ik het minst gevuld kom, is de bloeddruk gewoon super goed! Slik er nog wel pillen voor, dus eens kijken of die er ook een keer af kunnen?

Het gewicht is ook nog steeds een puntje van aandacht. Wordt nog steeds naar beneden bijgesteld. Vandaag zat ik zelfs 3 ons onder mijn streefgewicht, maar heb nog steeds nergens last van (als je te laag gaat met het gewicht krijg je hoofdpijn of wordt je niet lekker) dus we zijn er nog (steeds!) niet. Vind het lang genoeg geduurd haha, en van mij hoeft er ook geen ons meer af! Maar we zullen zien hoe het verder gaat.

Donderdag op vrijdag had ik opnieuw een nachtelijk avontuur, maar dit keer was het geen jicht!

Toen ik donderdag klaar was met de dialyse zat de shunt dicht, dacht ik. Want al snel kwam er weer een dikke druppel bloed, dus nog eens extra een paar minuten afgedrukt en een extra verband rolletje er om heen. Toen ik thuis kwam en het rolletje eraf haalde zat hij nog niet dicht, dus zeker weer 20 minuten dicht gedrukt. 's Nachts werd ik wakker en bloedde m'n shunt weer best erg! Daar werd ik dan ook wakker van denk ik. Dus hup, verbandje erop en wéér 20/25 minuten dicht gedrukt...pfff! Leuk midden in de nacht! M'n pyjama onder het bloed, bed vies...fijn! Nou, toen zat de shunt weer dicht voor even. 's ochtends moest ik gaan werken, dus haren kammen....ging hij wéér open!!!! Toen maar eens het ziekenhuis gebeld. Die wisten het ook niet zo goed. Eerst zeiden ze dat ik moest komen, maar wat gingen ze dan doen? Dat wisten ze ook nog niet, misschien zat er wel een scheurtje in? Ik besloot om het nog even aan te kijken. Pleister laten zitten, verbandje erom en gaan werken!Moest wel echt komen als hij weer open zou springen. Toen ik weer thuis kwam eerst even gaan eten, want als hij weer open zou springen ging dat natuurlijk niet. Om 13.30uur haalde ik de pleister er af, dus die had er toen alweer 6 uur opgezeten....weer open!!!!Weer afgedrukt, zo'n 20 minuten en toen zat hij dus weer dicht. Besloot de pleister er niet meer af te halen voor het zaterdagochtend was, hoopte dat het zo goed zou komen. Nou, zaterdagochtend was hij dicht hoor! Poehpoeh! Had er wat van gezegd op de dialyse en nu had ik minder bloedverdunner door de machine gekregen. Vandaag ging het prikgaatje gelukkig in één keer dicht :).

Afgelopen maandag ook nog naar D.ianet in Utrecht geweest voor kennismaking om straks met de thuis dialyse opleiding te kunnen gaan beginnen. Eerst had ik een gesprekje met de arts, maar dat stelde niet zo veel voor. Met 10min. waren we bij haar klaar. Daarna kregen we een gesprekje met twee vrouwen die wat vragen stelde. Wij hoorden een paar kleine nieuwe dingen, maar verder was het vooral een kennismaking. we moesten nog een vragenlijst invullen en laten zien dat je een kocher open kunt krijgen en het dopje van de slang af kunt draaien. Dat ging allemaal prima. Tenslotte kregen we nog een rondleiding over de zalen en het magazijn kregen we te zien. Als ik straks bel voor een bestelling weet ik waar ik heen bel en waar mijn spullen vandaan komen, best fijn! 

Dat was het weer voor deze week. Ciao!

28 oktober 2012

Zaterdag was ik voor de eerste keer in de ochtend voor dialyse, omdat iemand anders graag ´s middags wilde! Ik vond het wel prima, toch het idee dat je wat langer weekend hebt. Helaas werd ik vrijdag op zaterdagnacht al om 3.30uur wakker met héle erge jicht!! Voelde het vrijdag al wel een beetje, maar mocht de c.olcichine niet meer gebruiken (slecht voor de nier) dus dat niet gedaan. Heel erg SPIJT van. Wat een pijn had ik!! Normaal doet het ook wel pijn, maar dan pak ik een pil en p.aracetamols en dan is het wel te doen, maar nu was de jicht dus zo ver dat ik echt niet meer wist hoe ik moest liggen. Ik kon alleen maar zuchten en hopen dat de pijn heel snel minder werd, maar dat werd het niet.

Moest natuurlijk wel gewoon naar de dialyse. Was meteen in de stoel gaan zitten, niet gewogen of bakje met spullen gehaald, had echt veel te veel pijn. Dus ik werd met de weegschaalstoel gewogen en het bakje werd gehaald. Daarna weer heel de tijd draaien op de stoel, maar dat nam de pijn natuurlijk niet weg. Heb toen gevraagd om een wat sterkere pijnstiller en die kreeg ik gelukkig. Kon ik eindelijk een beetje ontspannen en een beetje slaap inhalen van de nacht. Om 12.15uur was ik klaar met dialyse, nog even bloeddruk meten en weg, dacht ik. 

Bleek dat mijn pols ineens naar 113 was gestegen, moest er een hartfilmpje worden gemaakt....weer een half uur verder dus. Gelukkig was het allemaal goed en na overleg met de arts kon ik toch gaan. Lekker weekend!

26 oktober 2012

Donderdag opnieuw naar de dialyse geweest. De bloeddruk werd gemeten (wordt standaard ieder uur gedaan) en toen was die 134/88!! Dus ik meteen vragen aan de verpleegkundige of ze wilde overleggen met de dokter of ik vrijdag wel extra moest komen of niet! De dokter kwam meteen een kijkje nemen en was ook verbaasd. Als de onderdruk niet boven de 100 kwam hoefde ik vrijdag niet te komen. De tweede bloeddruk was al 151/101 (zoiets)...dus zat er gelijk al boven, maar mocht me niet druk maken van de verpleegkundige, de mede patiënten op zaal moesten hun mond houden hihihi en dan zou het misschien nog wel goed komen. Maar uiteindelijk liep hij toch weer op en kwam de onderdruk niet meer onder de 100, dus dat werd een extra ritje Nijmegen.

Vrijdag was ik dus weer van de partij, vond het toch wel spannend. Hoeveel vocht zou er nog af kunnen? Zou ik me wel goed blijven voelen? en zo niet, wat zou er dan gebeuren? Hoofdpijn? Flauwvallen? Zou de bloeddruk zakken? En hoeveel dan? 10000 vragen dus in mijn hoofd. 

Er werd aangesloten voor maximaal 2uur en dan 1,5 liter per uur aan vocht eraf halen. De bloeddruk varieerde van 170/113 tot 140/107, dus al met al is hij wel wat gezakt. De twee uur heb ik ook vol kunnen maken, voelde me goed! Alleen aan het einde bijna kramp, dus dat betekend dat we eindelijk dicht tegen mijn streefgewicht aanzitten. betekend dus ook dat ik weer 3 kilo lichter ben!! Ben net maar naar de winkel geweest voor een nieuwe broek, aangezien niets meer past, van truitjes tot armbanden, ringen en schoenen....pffff. 

23 oktober 2012

We zijn weer een paar dagen verder. Vorige week had ik wéér jicht! Dit keer kwam de reumatoloog erbij. Zij dacht gelukkig (het is maar waar je blij mee kunt zijn) ook aan jicht en niet aan reuma. Ze wilde er wel een spuit in zetten met p.rednison, maar daar had ik toch niet zo'n zin in! Uiteindelijk werd het 5 dagen 15mg p.rednison ipv 7,5mg, pff! Er kwam ook nog een nefroloog langs. Ik zei dat ik wilde dat er wat met de bloeddruk ging gebeuren, want dit duurt nu toch wel te lang. (bloeddrukken tot max. 198/128...)

De nefroloog vond dat ook wel, dus de f.urosemide (plastablet) werd opgehoogd naar 500mg! Ter vergelijking; voor ik begon met dialyse had ik 2x 40mg, nu dus 2x500mg! Ook moest ik dan zaterdag en zondag de bloeddruk thuis opmeten en als het dan niet beter was had hij nog wel een paardenmiddel?!

Ik zei dat ik zelf wel een bloeddrukmeter thuis had, maar nee, ik moest persé hun bloeddrukmeter mee. Ik meet al zeker 5 jaar m'n bloeddruk met de mijne en nou zou die ineens niet betrouwbaar zijn? Maar goed, geen discussie en heb hem maar meegenomen en netjes mee gemeten. De bloeddruk bleef het hele weekend hoog.

Gisteren 23/10 weer naar de dialyse en toen was de 'gewone' dialyse arts er weer. Zij vond ook dat de bloeddruk te hoog bleef. Daarnaast was ik al 4,5 kilo lichter (vocht), wordt er iedere keer meer vocht afgehaald, maar blijft de bloeddruk hoog. Dus gister werd er ook weer een halve kilo vocht extra afgehaald. Ik vraag me af waar het allemaal zit in m'n lijf!! 

Nu moet ik vrijdag extra komen en dan omtrekken ze alleen vocht, totdat eindelijk de bloeddruk eens zakt! Iets wat ze volgens mij niet zo snel doen, maarja, iedere dialyse een paar ons eraf schiet ook niks op. Maar ik moet zeggen, gisteren op het einde van de dialyse was de bloeddruk 155/95! Al héél lang niet meer gehad, dus wie weet?! Wordt vervolgd...

Ohja, ik had ook mijn eigen bloeddrukmeter meegenomen en eerst met hun bloeddrukmeter gemeten en daarna met de mijne en het was gewoon precies hetzelfde, hoera! Wist ik wel...;)

Vierde week

Dinsdag

Op dinsdag komt de dokter altijd even visite lopen, kun je je vragen kwijt en zij aan mij.

Ik mag m'n 'standaard' jicht pillen toch weer ophogen, hopelijk blijft de jicht nu dus wég!

Ik kreeg ook voor het eerst 'actieve' vitamine D in een drankje, zat in een spuitje....als ik ergens een hekel aan heb zijn het drankjes! Uiteindelijk toch gepakt (heb ik het toch geprobeerd dacht ik maar..) heel die spuit vloog uit m'n mond haha! Dus ik had maar de helft op, maar het was niet heel smerig, beetje dropachtige smaak. 

Donderdag

Toen ik binnen kwam lag er een cadeautje op mijn stoel! Dat is natuurlijk leuk binnen komen! Er zat een heel leuk boek in om kaartjes van te maken, een pen en een kaartje, super lief!
Daarna ging het iets minder, mis geprikt! Dus dat was niet zo leuk, maarja doen ze natuurlijk ook niet expres. Er werd iemand bijgeroepen van het 'vaattoegangsteam' (die zijn wat meer ervaren met allerlei shunts) en die prikte mij toen voor de derde keer. Dit keer zat hij goed! Blauwe plek aan over gehouden, maar verder alles oke.

Zaterdag

Ging de dialyse ook goed. De bloeddruk liep nu wel tijdens de dialyse al op naar, 170/126, normaal is dat aan het einde van de dialyse. De verpleegkundige belde met de dienstdoende of ze er wat mee moest doen en er moest 4 ons extra vocht omtrokken worden. Dit ging gewoon goed, teken dat er dus nog steeds te veel vocht in mijn lichaam zit. Inmiddels ben ik al 3 kilo lichter sinds ik met de dialyse ben begonnen!! Allemaal vocht. 

Helaas merk ik ook, nu ik begonnen ben, dat ik bijna niet meer hoef te plassen. Dit betekent dat de nier dus nog maar zeer weinig urine produceert en weinig functie meer heeft....Dinsdag maar even bespreken met de dokter.

Inmiddels heb ik ook bericht gehad dat ik eind oktober naar Utrecht mag voor een kennismakingsgesprek om de thuis dialyse op te gaan starten, spannend dus.

Derde week

We zijn opnieuw een week verder.

dinsdags was de dialyse goed gegaan, behalve het feit dat ik zaterdag wéér jicht had gekregen.Zomaar! Gratis! En ondanks dat het gratis was had ik hem toch niet zo graag willen hebben, wat een ellende! Heb dus weer een paar dagen kreupel gelopen. Oja, ze hadden ook nog een stuk of acht buisjes bloed afgenomen, dat doen ze iedere maand en dan kijken ze of alles nog een beetje op de rit is.

 

Donderdag had ik eerst een gesprekje met de 'arts'. Het is geen arts, maar iemand die tussen een verpleegkundige en arts in staat (een of andere moeilijke engelse benaming heeft het). Ze helpt iig mijn arts. Het was een kennismaking en ook kreeg ik te horen wat ze in het bloed hadden gezien van afgelopen dinsdag. Het tegenvallenste was dat ze zagen dat er met drie uur dialyseren ongeveer 60% van de afvalstoffen worden verwijderd uit het bloed, maar ze zien het liefst 70 tot 80%, dus moet ik vanaf a.s. dinsdag 4uur lang gaan dialyseren....en het was al zo saai! Balen dus. Hierdoor hopen ze wel dat de jicht wegblijft, nou dat hoop ik ook!

Verder moet ik versneld stoppen met de anti-afstotingsmedicijnen, omdat de bloeddruk te hoog blijft. Hierdoor heb ik dus wel weer kans dat de nier helemaal afstoot. Hij heeft nu nog een restfunctie van zo'n 15%, dus dat zou jammer zijn en ook betekenen dat ik dan een streng dieet moet. Maar daar gaan we maar niet vanuit. Om de precieze restfunctie te meten nu ik aan het dialyseren ben moet ik binnenkort weer 24uur urine sparen en dat vind ik altijd zoooooooo leuk (not). Maarja, dat doen we dan maar weer. De dialyse ging weer goed, was daarna alleen wel erg moe, dat verschilt ook erg per keer.

 

Zaterdag kwam de taxi 20 minuten te laat! Had al naar het kantoor gebeld, maar nog een paar minuutjes zei hij.....nou, 20 minuten dus! De chauf reed op de snelweg overal 140/150km per uur, dus was uiteindelijk 5 minuten te laat, viel mee hihi.

Daarna werd ik aangesloten, bloed in de machine, bleken de slangen nog niet goed aangesloten!! Toen deed de machine dus niks meer, want die had geen check kunnen doen. Nou, met 5 verpleegkundige hebben ze de machine kunnen 'foppen' en uiteindelijke deed hij het dan toch. Ik mocht niet onthouden wat ze hadden gedaan haha, was niet helemaal volgens de regels. Maar ik was allang blij dat hij het gewoon deed :).

Al met al lag ik er wel een half uur later aan, dus ook een half uur later thuis.

 

 

 



Afgelopen week

Deze week weer drie dialyses gehad. Het gaat altijd door, geen uitzondering. 

De dialyses gingen allemaal best goed. heb er weinig last van. Dinsdag voelde ik me wel moe na de dialyse, maar donderdag en zaterdag viel dat weer mee. Ik voel me verder niet echt beter (maar ook niet slechter) dan voordat ik was gestart met de dialyse. Moet nog komen denk ik.

Vrijdagavond voelde ik ineens weer jicht in m´n enkel. Is nu al de tweede keer in twee weken, dus baal er flink van. Eerste keer viel mee, maar nu is het echt heel erg pijnlijk, dus maar weer p.aracetamols slikken! 

De bloeddruk blijft ook nog steeds te hoog, maar zijn we ook nog mee bezig om tabletten tegen de afstoting af te bouwen en daardoor hopen ze dat de bloeddruk zakt...Ik heb er nog niet zo veel vertrouwen in, maarja, even geduld!

3e dialyse

Vandaag de derde keer dat ik naar de dialyse ging. Ik had een blauwe plek op m´n shunt gekregen van afgelopen donderdag, dat is niet echt de bedoeling, dat betekent dat de shunt onderhuids heeft gebloed, maarja, je kunt er verder weinig aan doen! Vandaag werd er iets boven de blauwe plek geprikt en dat ging ook gewoon goed. De bloeddruk was wel meteen flink hoog 178/118, dus de schrik zat er bij mij alweer in. De hele dialyse is de bloeddruk zo gebleven. Na het afsluiten gebeurde er echter gelukkig niets! Voelde me gewoon goed. Het afdrukken ging ook goed, na een kwartiertje waren de gaatjes dicht. 

Dit keer dus een goede dialyse. 

Ik ga niet meer iedere dialyse vertellen hoe het is gegaan. Bij bijzonderheden komt er vanzelf een nieuwe blog!

Wat is een shunt?
Wat is hemodialyse?

2e dialyse

Gisteren werden mam en ik om 14uur opgehaald door de taxi. We waren mooi op tijd in Nijmegen. Eerst wegen en dan kijken waar ik lig. Mam mag niet bij het aansluiten zijn, toch weer spannend, maar alles gaat goed. Dan is het 3uur lang zitten en jezelf vermaken. Ik heb wat tv gekeken, gelezen en op internet gezeten. De dialyse ging goed, alleen de bloeddruk steeg tijdens de dialyse gestaag tot 185/104. Daarna werd ik afgesloten en werden de prikgaatjes weer dichtgedrukt, dit keer maar 15 minuten en ze zaten dicht, hoera! Had dit keer wel wat minder medicijnen tegen de antistolling gekregen tijdens de dialyse. 

De gaatjes zaten maar amper dicht en toen werd ik me toch beroerd! Pijn op de borst, benauwd, heet...bleek dat ik een bloeddruk had van 188/118 en een pols van 112 (normaal is 120/80 en een pols van 60). De verpleegkundige vertrouwde het niet en belde de dienstdoende nefroloog. Die kwam na een kwartiertje, gelukkig waren de klachten toen al iets gezakt, de bloeddruk was ook weer wat beter. Ik kreeg een tabletje extra voor de bloeddruk en toen mocht ik naar huis. Als de bovendruk boven de 200 of de onderdruk boven de 110 kwam moest ik bellen. 

Om 21.15uur ging echter de telefoon, de dokter, of ik de bloeddruk al had gemeten? uuh....nee! Denk dat hij het zelf niet vertrouwde? Snel gedaan en die was 178/124...! Oeps! Dus weer een tabletje erbij en de dokter zou na anderhalf uur weer bellen, toen was de bloeddruk 168/121, dus nóg een tabletje voor het slapen gaan en dan belde de dokter morgen (vandaag dus) opnieuw. Toen ik wakker werd was de bloeddruk 168/117, toen heb ik de medicijnen ingenomen en toen was de bloeddruk 148/106. Dat ook zo vertelt aan de dr. toen hij belde en nu moet ik de L.osartan voorlopig op 100mg houden, want dat hadden ze naar 50mg gedaan. 

Ben erg benieuwd hoe het morgen zal gaan! Al die bloeddruk medicijnen die eraf zijn gegaan heeft tot nu toe dus nog niet echt goed uitgepakt, wij kregen al flashbacks naar 10 jaar geleden....Bloeddruk die niet omlaag wil en de nieren eruit...Maar goed, zo ver is het nog niet, duimen voor morgen dat het goed zal gaan!!